keihard aan het duimen...

tsjonge...

ik had een geweldig goeie start,
hoe anders is dit voor Inge..

http://ingeloohuis.webnode.nl/

***

hoera!!

geweldig nieuws!

de afgelopen jaren heb ik steeds contact onderhouden met een jongedame die ook op de wachtlijst stond voor een nieuw hart.
(ik heb haar hier wel eens genoemd)
ze stond al een halfjaar op de lijst toen ik er op kwam,
en nu, een halfjaar na mijn transplantatie was zij ook ééíndelijk eens aan de beurt!!
na bijna 4 jaar wachten...
diep respect voor Inge, wat een kanjer!

http://ingeloohuis.webnode.nl/

ik zou zeggen hou haar in de gaten, en als het goed blijft gaan - dan haar aub met kaartjes bestoken hahaha ;-)

lekker!

ja..


zo over het algemeen bekeken gaat 't best lekker :-)


We zijn inmiddels precies een halfjaar verder..
tot nu toe ben ik 10x voor een biopt geweest naar het UMCG, en de uitslagen waren steeds goed tot perfect te noemen.
op dat gebied gaat het dus gewoon super!
geen afstoting, en eigenlijk ook maar weinig last van bijwerkingen van de medicijnen.
(okee, die zijn er wel, maar gezien waar ik sta en hoe het gaat hoor je me daar dus echt niet over klagen)


De conditie laat nog wat te wensen over,
ik kan vooral merken dat er heel veel spieren zijn die erg verzwakt zijn,
dat zijn de spreekwoordelijke spieren "waarvan je niet eens wist dat je ze had"
de training bij de fysiotherapie proberen we hier dan ook wat op aan te passen,
want er staat nog steeds een krukje onder de douche..
"gewoon even' staand douchen lukt nl tot op de dag van vandaag nog steeds niet.
ik probeer het moment steeds verder uit te stellen, maar er komt nog elke keer een moment dat ik er aan toe moet geven om te gaan zitten.
en ook een gaatje in een muur boren met mn linkerhand is onvoorstelbaar vermoeiend,
zoals je zult begrijpen zijn het juist de ongewone handelingen die energie vreten

"een gezonde vent met een slechte conditie"

dat is dan ook nog steeds de juiste omschrijving in mijn beleving.
het valt dan ook niet mee om op gewicht te blijven,
de energie van het eten gaat nog teveel in bewegen en herstel zitten.
dus is het regelmatig "op de plaats rust" omdat mn gewicht dan weer onder de 60 kilo grens zakt,
en dat is voor mij 'de maatstaf' momenteel.
terwijl ik echt dubbel zoveel eet dan voor ik ziek werd!!
ik eet lekker.. ik eet veel.. kan me niet herinneren dat ik ooit zoveel smaak aan het eten had!


Maar het geestelijke stuk zal ook ongetwijfeld nog veel energie nemen.
soms ben ik gewoon helemaal stuk..
zit ik er doorheen en kan ik er ook niet echt een vinger opleggen wat er dan is,
maar dat zal dan wel een stuk verwerken zijn..
ook al is dat 'verwerken' een heel vaag begrip..
de afgelopen jaren heb ik vaak verzucht: "kon ik maar eens een weekje vrijnemen van dat ziek zijn"
en ik denk dat ik daar -min of meer onbewust?- mee bezig ben..
de presentatie van het fotoboek voelde dan ook als een soort van 'afsluiter'
ik ben er eerst wel even klaar mee....

de definitieve versie van het fotoboek heb ik dan ook nog steeds niet ingezien.
van oa moeder en zussen hoor ik dat het heel mooi geworden is,
maar ik hoef mezelf eventjes niet te zien met slangetjes in en aan mn lijf..
terugdenken aan die tijd is gewoon te heftig geloof ik,
ik rommel dus maar wat aan..
"probeer zelf weer te leven in plaats van geleeft te worden"


en ja, over het algemeen gaat dat best lekker.
alleen maar doen waar ik zin in heb,
lijkt inderdaad wel een beetje op vakantie ;-)



***

het fotoboek is uit !!

lieve lezers ;-)

Een poos terug heb ik eens verteld over Jerry vd Weert,
de fotograaf die een fotodocumentaire over mij -en mijn ziekteproces-
aan het maken was.
voor hem was ik niet het enige 'project' wat hij onder handen had,
hij was in diezelfde tijd nog een aantal personen aan het volgen.
hier zijn 3 prachtige fotoseries uitgerold, voorzien van begeleidende tekst door journalist Marianne Lamers.

Samen zijn ze een beeld- & tekstbureau begonnen onder de naam "Rafel"

Op 3 november a.s. is de officiële lancering van Rafel,
en de presentatie van het boek;

"Als je Leven in één keer stilstaat"

maar het boek wordt nu al gedrukt!!
om exemplaren te bestellen klik je:

HIER

voor een preview klik je:

HIER

LET OP!! Speciale aanbieding voor de lezers van mn blog!!
omdat de datum van 20 Oktober al bijna bereikt is ben ik afgesproken met Jerry & Marianne dat voor lezers van deze blog de actiedatum met 10 dagen verlengd wordt!
als je bij het bestellen bij "bijzonderheden" invult; "lezer blog Henk"
geldt voor jou de actiedatum van 30 Oktober!

(maar op is op...)

**

Rust ?

de rust lijkt een beetje wedergekeerd,
ik slaap weer als een roosje gelukkig.

Maar het valt me allemaal nog niet mee...

zelf weer douchen, zelf aardappeltjes schillen en zelf weer koken, zelf weer was draaien, de medicijnen uitzetten.
boodschappen doen..
(na het bloedprikken in Buitenpost, dan ben je daar toch 1x)
gesprekjes met een maatschappelijk werkster om het leven weer wat op de rails te krijgen.
regelmatig voor biopt naar het Umcg.
nog geen idee waar de grenzen liggen, en dus verkeerd inschatten wat je allemaal wel weer niet zou moeten (lees; willen) kunnen.

en een vrijheidsdrang die na drie-en-een-half-jaar bedlegerigheid ENORRUM is..

dus verklaar me voor gek.. je hebt natuurlijk gelijk!!
"doe nou rustigaan"

ja hoor, dat zou jij ook vast gedaan hebben in mijn geval ;-)

het was inderdaad een beetje teveel om na 10 weken al een auto te halen uit Eindhoven,
maar of ik spijt heb?
geen moment!!!
heerlijk om me weer zo vrij te voelen!!!

maar het krukje onder de douche is nog steeds een veeg teken..

dat staat er namelijk nog steeds.
en niet als vage herinnering,
nee, wordt nog gebruikt en zegt dan ook dagelijks iets over mn conditie.

"learning to live" zingt Beth Hart,
zo voelt het,
maar volgens mij moet je het wel gewoon doen om te ervaren waar je grenzen liggen.

en dat doe ik dan ook maar.
en natuurlijk doe ik het hier en daar fout ;-)

Van de maatschappelijk werkster kreeg ik een tijdje terug de tip mijn agenda in te vullen met Blauw en Rood.
rood voor zaken die inspanning vergen,
blauw voor dingen die als ontspanning dienen.
en dan wel voldoende afwisselen.
maar de ervaring leert dat ik dat allemaal op tijd nog niet goed in kan schatten,
en dan wordt blauw nog wel eens ongewild rood..
want als het er staat moet het ook maar gebeuren, anders blijf je aan het krassen..

dus schrijf ik nu ook met zwart.
op halve post-it briefjes,
die gaan aan het prikbord, dan kan ik ze aanpakken wanneer ik er zin in heb,
dan veranderd rood nog wel eens in blauw,
want "moeten" veranderd dan in "willen" omdat er geen tijdsdruk meer is.
(reden dat ik zoveel opschrijf is deels mijn aflatende geheugen, en het zijn best veel dingen die je je weer aan mag leren als jezelf je huishouden wilt runnen red.)

"al doende leert men"
het lijkt te werken.

Toen ik vorige week bij de maatschappelijk werkster zat heb ik vertelt wat ik allemaal aan het doen was en wat het opleverde.
(slapeloze nachten dus..)
toen ze mn verhaal had aangehoord zei ze;

"maar het valt me ook op dat je ontzettend veel moet, je legt jezelf best veel op"
"volgens mij moet het willen zijn, kijk de komende week maar eens hoevaak je jezelf kunt betrappen op moeten"
"ik zou graag zien dat je wat meer geniet van deze periode, je moet namelijk nog helemaal niks!"

hmmmm... dat is het dus...
voor een deel was ik hier al achter, mn idee van de post-its leverden al iets van rust op, maar het was wel fijn dat ze even heel specifiek aan kon geven waar dat nou door kwam.

"verboden te denken" was het voorheen.
dat werkte altijd;
het heeft geen zin te overdenken wat je al zo vaak overdacht hebt..
trek een conclusie en zet er een punt achter.
het heeft geen zin je zorgen te maken over dingen die je misschien niet eens meer mee gaat maken..

maar toen veranderde de situatie, en gingen zaken die er anders niet toe deden er ineens wel weer toe doen!
het autotje achter huis waar ik anders van kon zeggen;
"die ga ik straks restaureren" -zonder na te denken over de haalbaarheid-
bekeek ik nu met andere ogen.
nu werd haalbaarheid wel een feit wat er toe deed..
"verboden te denken" was niet meer van toepassing,
maar wat dan wel??

Nou, dat werd me na het gesprek van maandag duidelijk.
het draait om mij niet om de auto of de haalbaarheid.
de Corsa hoort hobby te zijn en niet een zorgenkindje.
hij moet niet gerestaureerd,
hij mag en kan als ik dat wil, als ik er zin in heb, als ik er lol aan kan beleven.
dus werd het tijd voor een optelsommetje,
of beter gezegd, werd het tijd om de voors en tegens eens tegen elkaar af te wegen, rekening houdende met wat ik kan.

en ja.. dat zal soms betekenen dat ik dingen los moet laten..

3,5 jaar in bed liggen, 3,5 jaar aftakelen..
daar heeft het lichaam misschien toch onherstelbare schade van,
het is nog maar zeer de vraag of ik wel grotendeels de ouwe wordt...

of ik dan niet liever afwacht en uitstel?
nee. dan blijft het 'een zorgenkindje' in mn hoofd,
daarvoor ken ik mezelf inmiddels goed genoeg

Dan heb ik liever een mooie herinnering


***

een nieuw leven, en nu?

Afgelopen weken zat ik niet geweldig in mn vel.. voelde me eigenlijk wel wat klote.
een nieuw leven, en nu?

Klinkt vast ondankbaar en als klagen,
maar het is nu eenmaal realiteit.

“gewoon weer beginnen met leven”

dat was het advies wat ik meekreeg.
logisch, ik was –en ben misschien nog steeds niet?- in staat alles te begrijpen en te bevatten,
en dan moet je ook niet te hard gaan proberen na te denken want dat levert alleen maar verwarring op…

Dus gewoon gaan rommelen.
eerst maar terug naar wat vertrouwd is.
een autotje halen, er naar eigen smaak wat van maken.
maar toen kwam ik er dus ook achter dat ik nog niet zo’n “hele kerel” was..
een auto poetsen in gedeelten?? dat geeft een nare bijsmaak voor iemand die gewend is gewoon door te gaan tot dingen af zijn, ook al wordt dat 11 uur ’s avonds..

In Beatrixoord was het simpel, 3 á 4 keer per dag wat trainen, tussendoor “verplicht rust”
dan denk je dat je een “hele kerel” bent, en de wereld wel aan kan.
“rustig aan" roept iedereen..
jajajajajaja…
bepaal ik zelf wel..
deels eigenwijsheid, deels toch ook mijn grenzen op moeten zoeken, hoe weet ik anders waar ze liggen?

Gaandeweg kwam ik dan ook tot de conclusie dat ik “een gezonde kerel met slechte conditie” was.

En toen de fysiotherapeut van Fysiotherapie Buitenpost nog eens tegen me zei;
“ga er maar vanuit dat je het komende jaar nog niet van me af bent”
..toen kreeg ik een beetje beeld bij waar ik sta..

frustratie over half gewassen, half gepoetste auto’s..
slapeloze nachten.. lig nu nog regelmatig tot 4.30 wakker..
tsja.. daar leer je van..

de aard van het beestje..
als jochie van 11 al 3 adressen om te grasmaaien en een krantenwijk..

“neem je rust”
heuh? hoe?

Goeie vraag in mijn geval..
Heb 2 Corsa’s achter huis staan,
en als het er staat moet er wat mee gebeuren.
zo werkt dat nou eenmaal, aard van het beestje.

“zet er dan 1 in de stalling en pak hem later aan”

goed idee, mooi gezegd – geen prijs

(uitspraak van m’n vader “moai sein, gjin priis” )

klopt als een bus.
hij had wel eens vaker gelijk hoor ;-)

Het werkt namelijk niet, daarvoor ben ik teveel een denker.
als ik dan in de ene rij, denk ik aan al het werk wat er nog aan de andere zit..
en dat is wel zo erg dat het me slapeloze nachten opleverd, want er staan nog meer projecten en voor ik het weet ben ik ’s nacht met allemaal tegelijk aan het restaureren.

Dus toen ik vanmorgen te pierewaaien was heb ik een opmerkelijk besluit genomen.
“ik draai die rooie de nek om”
en direct voel ik me beter.
rust.
“neem je rust” ?
neen. “creëer rust” moet dat zijn.

Dus de rode Corsa ga ik de komende weken –maanden?- slopen.
dit gaat me ook niet achter zitten, want bij opbouwen moet er altijd iets af, bij slopen hoeft dat vanzelfsprekend niet.
dan kan ik doen wat verstandig is; zo nu en dan eens een uurtje sleutelen.
heb al een plekje achter de schuine kant gevonden voor alles wat hem bijzonder maakte.
want dat is toch het verhaal,
het is een speciale uitvoering met een sportinterieur, elektrische raampjes, getint glas etc. etc.
deze dingen kunnen ook op een ander casco gemonteerd worden,
dus als ik over een jaar.. of 2 jaar.. whatever.. fit genoeg ben om een auto te bouwen,
zoek ik gewoon een hard casco en dan bouw ik dan wel een perfecte A- Corsa.
rust. tijd. lekker.

Dit is deel 1 van; “het leven op de rit”

Want tjonge..
wat komt er wat op me af..
ineens heb ik weer een leven, wat moet ik er in godsnaam mee??
Voor ik ziek werd had ik net een nieuwe start gemaakt,
nieuwe baan, huis verkocht.. wonen op een camping.. werken en sparen om weer een huisje te kunnen kopen.
ik zat vol plannen en alles was haalbaar.

maar ik kan niet terug naar dat leven.
ik moet weer opnieuw beginnen..

Ben nu dan ook in het klein plannen aan het smeden,
eerst maar eens wat meer rust en ruimte creëren.
en een vakantie plannen ;-)


Morgen weer een gesprekje in het Umcg met de maatschappelijk werkster,
donderdag het 8e biopt.
Tot nu toe 7 biopten gehad en de uitslag is steeds goed geweest,
lichamelijk gaat het dan ook erg goed!!

tsja.. wat zal ik verder nog vertellen?

Het Winterploffertje

Er was eens...


een klein wit autootje.


een kennis van mij noemt dit soort auto's altijd "winterploffers"
auto's waar het mooiste van af is,
die technisch gezien nog wel een winter meekunnen, weinig kosten en het liefst nog zuinig zijn ook.

voici:


de Benjamin Diesel van de Opel familie:
de Corsa,
oftewel "Het Winterploffertje"

Nu heb ik zelf her en der verspreid wel 5 auto's staan..
maar na dit lange ziekbed is er natuurlijk geen auto meer bij met APK,
en de enige die probleemloos door de APK rolt is de cabrio en die mag er in de winter natuurlijk niet uit ;-)

Dus de keuze was dus vrij simpel;
gewoon een winterploffertje aanschaffen!
en de keuze viel niet geheel ontoevallig op een oude Opel Corsa.
nee, daar heb ik er namelijk nog 1 van staan.
dit was altijd een heel mooie auto,
en het is dan ook de bedoeling om die te restaureren, eventueel met onderdelen van deze winterploffer?

We zien wel hoe het loopt..

Eerst maar een paar fototjes van het eindresultaat,
okee, af issie nog niet, maar uiterlijk is dit wel het eindresultaat.